Seuls six Belges sur dix ont confiance dans la manière dont leurs données de santé sont gérées et utilisées. C’est la conclusion d’une enquête menée par les Mutualités Libres (Partenamut) auprès de 1.250 Belges âgés de 18 à 75 ans*.
La numérisation des soins de santé ne cesse de progresser. De plus en plus de données de santé sont stockées, partagées, utilisées et analysées numériquement. Selon un rapport de l’OCDE, les données relatives à la santé représentent, aujourd’hui, 30 % de l’ensemble des données dans le monde mais seulement 3 % d’entre elles seraient utilisées pour la prise de décision.
Symposium Mutualités Libres, Novembre 2025.
De nouvelles initiatives, telles que le Belgian Integrated Health Record (BIHR), l’Espace européen des données de santé (EHDS) et la création de la Health Data Agency (HDA), visent à faciliter le partage des données, tant au service des soins aux patients que pour les besoins des politiques publiques et de la recherche.
Encore trop peu de confiance
L’enquête montre que 37 % des Belges n’ont pas ou peu confiance dans la façon dont leurs données de santé sont utilisées. Les principales préoccupations sont la cybersécurité (47 %), le manque de clarté quant à la finalité de l’utilisation des données (46 %) et leur utilisation à des fins commerciales (32 %).
La confiance dans l’usage et la gestion des données de santé varie selon les acteurs. Les prestataires de soins inspirent le plus de confiance (79 %), suivis par les mutualités (68 %). Les pouvoirs publics (41 %) et les entreprises (25 %) obtiennent un résultat nettement inférieur. Le monde académique se situe entre les deux (53 %).
Le paysage belge des données changera radicalement dans les années à venir. Le succès de cette transition dépendra de la confiance que les citoyens accordent à la gestion, la sécurisation et l’échange de leurs données – Xavier Brenez, Directeur général des Mutualités Libres.
Nous allons devoir expliquer clairement aux citoyens pourquoi le partage des données de santé est si important : pour identifier de nouveaux besoins, élaborer de nouveaux remboursements, augmenter l’efficacité et améliorer les soins grâce à l’innovation.
La littératie numérique en matière de santé reste un défi
Deux Belges sur trois (62 %) ont consulté leurs données de santé via une plateforme de santé numérique au cours des six derniers mois. Les informations les plus consultées concernent les résultats de laboratoire (62 %), les résultats d’examens médicaux ou de traitements (49 %) et les prescriptions de médicaments (39 %).
Cependant, près de la moitié d’entre eux (48 %) déclarent qu’ils utiliseraient ces plateformes plus souvent s’ils recevaient des explications plus claires et une assistance à l’utilisation.
Les Belges connaissent encore mal leurs droits en matière de données de santé. Si six Belges sur dix savent qu’ils peuvent avoir accès aux données de santé, seuls un sur cinq (18 %) a déjà exercé ce droit. Ils sont encore moins nombreux à savoir qu’ils peuvent faire rectifier (36 %) ou supprimer (28 %) des données.
Le Belge veut prendre le train du numérique, mais pas sans point d’ancrage. Nous devons veiller à ce que chacun comprenne ce qu’il voit dans son dossier numérique de santé et connaisse ses droits. L’accompagnement est tout aussi important que la technologie. Le plan d’action interfédéral pour le renforcement des compétences numériques en santé, approuvé plus tôt cette année, arrive donc à point nommé – Xavier Brenez.
Besoin de coordination et de transparence
Selon les Mutualités Libres, une coopération cohérente entre les différentes autorités et institutions est nécessaire pour coordonner l’implémentation des nombreuses initiatives.
Aujourd’hui, il y a un manque de coordination et de communication transparente. Il est essentiel qu’un chef de projet interfédéral coordonne les initiatives en matière de données. Les différents acteurs, dont les mutualités, ne sont pas suffisamment impliqués – Xavier Brenez.
🎙️ Gate.31 a posé 2 questions à Christian Horemans, Expert International Affairs and Coordinator Digital Health, Mutualités Libres.
Le Rapport des Mutualités Libres évoque l’usage de données de santé recueillies sur les montres intelligentes. Comment établir la frontière avec la vie privée ?
Les montres intelligentes et autres applications de suivi de la santé sont désormais largement utilisées pour mesurer l’activité physique ou le sommeil. Si les utilisateurs consentent déjà à l’exploitation de leurs données dans le cadre du règlement européen sur la protection des données (RGPD), le cadre juridique va prochainement évoluer avec la mise en place de l’Espace européen des données de santé (EHDS).
Ce nouveau règlement, qui s’ajoutera au RGPD, permettra notamment aux citoyens d’intégrer, eux-mêmes des données issues d’applications de bien-être dans leur dossier médical électronique. Afin d’éviter toute confusion, ces informations devront être clairement identifiées comme ayant été ajoutées par le patient. En revanche, seules les applications respectant des exigences strictes pourront être interopérables avec les dossiers médicaux. Elles devront notamment répondre à des normes techniques et de sécurité élevées, garantissant la confidentialité, l’intégrité et la protection des données de santé, et afficher un label attestant de leur conformité.
L’EHDS vise à instaurer, à l’échelle européenne, un cadre réglementaire et technique harmonisé, destiné à renforcer la protection des données de santé tout en facilitant leur usage.
Le partage de ces données restera cependant un choix individuel. Le règlement prévoit la possibilité, pour les États membres, d’instaurer un droit d’opposition pour l’utilisation primaire des données, option que la Belgique envisage d’adopter. Pour l’utilisation secondaire – à des fins de recherche, de politiques de santé ou d’innovation – chaque citoyen pourra également s’opposer à l’exploitation de ses données s’il le souhaite.
Quelles initiatives les Mutualités Libres prévoient-elles afin d’informer les citoyens sur l’accès aux données de santé ?
Face aux défis liés à la digitalisation croissante des soins, les Mutualités Libres s’inscrivent dans le plan d’action interfédéral validé en mai 2025 visant à renforcer la littératie numérique en santé. Elles contribueront notamment à informer et accompagner les citoyens dans l’accès et l’utilisation de leurs données de santé via des actions de sensibilisation, la formation des citoyens et des prestataires de soins, et le développement d’un réseau d’« Ambassadeurs eSanté ». Une attention particulière sera portée à l’accessibilité des services numériques et au maintien de canaux non numériques afin de réduire les inégalités et de ne laisser aucun citoyen de côté.
Ce plan d’action repose sur une collaboration entre les gouvernements fédéral et régionaux, les mutualités, les associations de patients, etc.
Ne risque-t-on pas de voir apparaître une fracture dans l’accès aux données en fonction de l’âge ou de l’originale sociale ?
Malgré tous les efforts, il y aura toujours des personnes vulnérables sur le plan numérique. Pour ces personnes, le principe “Click, call, connect” reste important : les organisations doivent être joignables d’abord en ligne (click), puis par téléphone (call) et enfin physiquement (connect) pour aider les citoyens, en particulier les jeunes vulnérables ou ceux dont les compétences numériques sont limitées. Il est essentiel que les services de santé restent accessibles par des canaux non numériques.
D’ici 2027, des défis subsisteront. Il est nécessaire de développer une politique à long terme allant au-delà de 2027. Les Mutualités Libres proposent ainsi la création d’une plateforme permanente autour de la littératie (numérique) en santé. Les pays voisins peuvent être une source d’inspiration. Par exemple, il existe aux Pays-Bas un centre d’expertise sur les compétences en matière de santé (Alliantie Gezondheidsvaardigheden) qui rassemble les données scientifiques et l’expertise les plus récentes et offre un soutien aux prestataires et aux organisations de soins de santé.
*Lien vers l’étude : Données de santé, Mutualités Libres – 2025 –
