{"id":2843,"date":"2025-12-17T11:00:00","date_gmt":"2025-12-17T10:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/app.gate-31.com\/?p=2843"},"modified":"2025-12-17T10:30:42","modified_gmt":"2025-12-17T09:30:42","slug":"donnees-de-sante-le-coeur-battant-des-soins-de-demain","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/app.gate-31.com\/index.php\/2025\/12\/17\/donnees-de-sante-le-coeur-battant-des-soins-de-demain\/","title":{"rendered":"Donn\u00e9es de sant\u00e9 : le c\u0153ur battant des soins de demain"},"content":{"rendered":"\n
Seuls six Belges sur dix ont confiance dans la mani\u00e8re dont leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 sont g\u00e9r\u00e9es et utilis\u00e9es. C\u2019est la conclusion d\u2019une enqu\u00eate men\u00e9e par les Mutualit\u00e9s Libres (Partenamut) aupr\u00e8s de 1.250 Belges \u00e2g\u00e9s de 18 \u00e0 75 ans*. <\/p>\n\n\n\n
La num\u00e9risation des soins de sant\u00e9 ne cesse de progresser. De plus en plus de donn\u00e9es de sant\u00e9 sont stock\u00e9es, partag\u00e9es, utilis\u00e9es et analys\u00e9es num\u00e9riquement. Selon un rapport de l\u2019OCDE, les donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9 repr\u00e9sentent, aujourd\u2019hui, 30 % de l\u2019ensemble des donn\u00e9es dans le monde mais seulement 3 % d\u2019entre elles seraient utilis\u00e9es pour la prise de d\u00e9cision.<\/p>\n\n\n
\n\u00ab\u00a0Donn\u00e9es de sant\u00e9\u202f: le c\u0153ur battant des soins de demain\u00a0\u00bb Symposium Mutualit\u00e9s Libres, Novembre 2025. <\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n
De nouvelles initiatives, telles que le Belgian Integrated Health Record (BIHR), l\u2019Espace europ\u00e9en des donn\u00e9es de sant\u00e9 (EHDS) et la cr\u00e9ation de la Health Data Agency (HDA), visent \u00e0 faciliter le partage des donn\u00e9es, tant au service des soins aux patients que pour les besoins des politiques publiques et de la recherche. <\/p>\n\n\n\n
Encore trop peu de confiance<\/h3>\n\n\n\n
L’enqu\u00eate montre que 37 % des Belges n’ont pas ou peu confiance dans la fa\u00e7on dont leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 sont utilis\u00e9es. Les principales pr\u00e9occupations sont la cybers\u00e9curit\u00e9 (47 %), le manque de clart\u00e9 quant \u00e0 la finalit\u00e9 de l’utilisation des donn\u00e9es (46 %) et leur utilisation \u00e0 des fins commerciales (32 %).<\/p>\n\n\n\n
La confiance dans l\u2019usage et la gestion des donn\u00e9es de sant\u00e9 varie selon les acteurs. Les prestataires de soins inspirent le plus de confiance (79 %), suivis par les mutualit\u00e9s (68 %). Les pouvoirs publics (41 %) et les entreprises (25 %) obtiennent un r\u00e9sultat nettement inf\u00e9rieur. Le monde acad\u00e9mique se situe entre les deux (53 %).<\/p>\n\n\n\n
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Le paysage belge des donn\u00e9es changera radicalement dans les ann\u00e9es \u00e0 venir. Le succ\u00e8s de cette transition d\u00e9pendra de la confiance que les citoyens accordent \u00e0 la gestion, la s\u00e9curisation et l’\u00e9change de leurs donn\u00e9es<\/em> – Xavier Brenez, Directeur g\u00e9n\u00e9ral des Mutualit\u00e9s Libres. \u200b<\/p>\n\n\n\n
\u200bNous allons devoir expliquer clairement aux citoyens pourquoi le partage des donn\u00e9es de sant\u00e9 est si important : pour identifier de nouveaux besoins, \u00e9laborer de nouveaux remboursements, augmenter l\u2019efficacit\u00e9 et am\u00e9liorer les soins gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019innovation.<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n
La litt\u00e9ratie num\u00e9rique en mati\u00e8re de sant\u00e9 reste un d\u00e9fi <\/strong><\/h3>\n\n\n\n
Deux Belges sur trois (62 %) ont consult\u00e9 leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 via une plateforme de sant\u00e9 num\u00e9rique au cours des six derniers mois. Les informations les plus consult\u00e9es concernent les r\u00e9sultats de laboratoire (62 %), les r\u00e9sultats d\u2019examens m\u00e9dicaux ou de traitements (49 %) et les prescriptions de m\u00e9dicaments (39 %).<\/p>\n\n\n\n
Cependant, pr\u00e8s de la moiti\u00e9 d’entre eux (48 %) d\u00e9clarent qu’ils utiliseraient ces plateformes plus souvent s’ils recevaient des explications plus claires et une assistance \u00e0 l\u2019utilisation.<\/p>\n\n\n\n
Les Belges connaissent encore mal leurs droits en mati\u00e8re de donn\u00e9es de sant\u00e9. Si six Belges sur dix savent qu\u2019ils peuvent avoir acc\u00e8s aux donn\u00e9es de sant\u00e9, seuls un sur cinq (18 %) a d\u00e9j\u00e0 exerc\u00e9 ce droit. Ils sont encore moins nombreux \u00e0 savoir qu’ils peuvent faire rectifier (36 %) ou supprimer (28 %) des donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
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Le Belge veut prendre le train du num\u00e9rique, mais pas sans point d’ancrage. Nous devons veiller \u00e0 ce que chacun comprenne ce qu’il voit dans son dossier num\u00e9rique de sant\u00e9 et connaisse ses droits. L’accompagnement est tout aussi important que la technologie. Le plan d\u2019action interf\u00e9d\u00e9ral pour le renforcement des comp\u00e9tences num\u00e9riques en sant\u00e9, approuv\u00e9 plus t\u00f4t cette ann\u00e9e, arrive donc \u00e0 point nomm\u00e9<\/em> – Xavier Brenez.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n
Besoin de coordination et de transparence <\/strong><\/h3>\n\n\n\n
Selon les Mutualit\u00e9s Libres, une coop\u00e9ration coh\u00e9rente entre les diff\u00e9rentes autorit\u00e9s et institutions est n\u00e9cessaire pour coordonner l\u2019impl\u00e9mentation des nombreuses initiatives.<\/p>\n\n\n\n
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Aujourd’hui, il y a un manque de coordination et de communication transparente. Il est essentiel qu’un chef de projet interf\u00e9d\u00e9ral coordonne les initiatives en mati\u00e8re de donn\u00e9es. Les diff\u00e9rents acteurs, dont les mutualit\u00e9s, ne sont pas suffisamment impliqu\u00e9s<\/em> – Xavier Brenez.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n
\ud83c\udf99\ufe0f Gate.31<\/strong> a pos\u00e9 2 questions \u00e0 Christian Horemans<\/strong>, Expert International Affairs and Coordinator Digital Health, Mutualit\u00e9s Libres. <\/p>\n\n\n
Le Rapport des Mutualit\u00e9s Libres \u00e9voque l\u2019usage de donn\u00e9es de sant\u00e9 recueillies sur les montres intelligentes. Comment \u00e9tablir la fronti\u00e8re avec la vie priv\u00e9e ?<\/em><\/p>\n\n\n\n
Les montres intelligentes et autres applications de suivi de la sant\u00e9 sont d\u00e9sormais largement utilis\u00e9es pour mesurer l\u2019activit\u00e9 physique ou le sommeil. Si les utilisateurs consentent d\u00e9j\u00e0 \u00e0 l\u2019exploitation de leurs donn\u00e9es dans le cadre du r\u00e8glement europ\u00e9en sur la protection des donn\u00e9es (RGPD), le cadre juridique va prochainement \u00e9voluer avec la mise en place de l\u2019Espace europ\u00e9en des donn\u00e9es de sant\u00e9 (EHDS).<\/p>\n\n\n\n
Ce nouveau r\u00e8glement, qui s\u2019ajoutera au RGPD, permettra notamment aux citoyens d\u2019int\u00e9grer, eux-m\u00eames des donn\u00e9es issues d\u2019applications de bien-\u00eatre dans leur dossier m\u00e9dical \u00e9lectronique. Afin d\u2019\u00e9viter toute confusion, ces informations devront \u00eatre clairement identifi\u00e9es comme ayant \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9es par le patient. En revanche, seules les applications respectant des exigences strictes pourront \u00eatre interop\u00e9rables avec les dossiers m\u00e9dicaux. Elles devront notamment r\u00e9pondre \u00e0 des normes techniques et de s\u00e9curit\u00e9 \u00e9lev\u00e9es, garantissant la confidentialit\u00e9, l\u2019int\u00e9grit\u00e9 et la protection des donn\u00e9es de sant\u00e9, et afficher un label attestant de leur conformit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
L\u2019EHDS vise \u00e0 instaurer, \u00e0 l\u2019\u00e9chelle europ\u00e9enne, un cadre r\u00e9glementaire et technique harmonis\u00e9, destin\u00e9 \u00e0 renforcer la protection des donn\u00e9es de sant\u00e9 tout en facilitant leur usage.<\/p>\n\n\n\n
Le partage de ces donn\u00e9es restera cependant un choix individuel. Le r\u00e8glement pr\u00e9voit la possibilit\u00e9, pour les \u00c9tats membres, d\u2019instaurer un droit d\u2019opposition pour l\u2019utilisation primaire des donn\u00e9es, option que la Belgique envisage d\u2019adopter. Pour l\u2019utilisation secondaire – \u00e0 des fins de recherche, de politiques de sant\u00e9 ou d\u2019innovation – chaque citoyen pourra \u00e9galement s\u2019opposer \u00e0 l\u2019exploitation de ses donn\u00e9es s\u2019il le souhaite.<\/p>\n\n\n\n
Quelles initiatives les Mutualit\u00e9s Libres pr\u00e9voient-elles afin d\u2019informer les citoyens sur l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es de sant\u00e9 ? <\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n
Face aux d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la digitalisation croissante des soins, les Mutualit\u00e9s Libres s\u2019inscrivent dans le plan d\u2019action interf\u00e9d\u00e9ral valid\u00e9 en mai 2025 visant \u00e0 renforcer la litt\u00e9ratie num\u00e9rique en sant\u00e9. Elles contribueront notamment \u00e0 informer et accompagner les citoyens dans l\u2019acc\u00e8s et l\u2019utilisation de leurs donn\u00e9es de sant\u00e9 via des actions de sensibilisation, la formation des citoyens et des prestataires de soins, et le d\u00e9veloppement d\u2019un r\u00e9seau d\u2019\u00ab Ambassadeurs eSant\u00e9 \u00bb. Une attention particuli\u00e8re sera port\u00e9e \u00e0 l\u2019accessibilit\u00e9 des services num\u00e9riques et au maintien de canaux non num\u00e9riques afin de r\u00e9duire les in\u00e9galit\u00e9s et de ne laisser aucun citoyen de c\u00f4t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
Ce plan d\u2019action repose sur une collaboration entre les gouvernements f\u00e9d\u00e9ral et r\u00e9gionaux, les mutualit\u00e9s, les associations de patients, etc. <\/p>\n\n\n\n
Ne risque-t-on pas de voir appara\u00eetre une fracture dans l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es en fonction de l’\u00e2ge ou de l\u2019originale sociale ?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n
Malgr\u00e9 tous les efforts, il y aura toujours des personnes vuln\u00e9rables sur le plan num\u00e9rique. Pour ces personnes, le principe \u201cClick, call, connect\u201d reste important : les organisations doivent \u00eatre joignables d\u2019abord en ligne (click), puis par t\u00e9l\u00e9phone (call) et enfin physiquement (connect) pour aider les citoyens, en particulier les jeunes vuln\u00e9rables ou ceux dont les comp\u00e9tences num\u00e9riques sont limit\u00e9es. Il est essentiel que les services de sant\u00e9 restent accessibles par des canaux non num\u00e9riques.<\/p>\n\n\n\n
D\u2019ici 2027, des d\u00e9fis subsisteront. Il est n\u00e9cessaire de d\u00e9velopper une politique \u00e0 long terme allant au-del\u00e0 de 2027. Les Mutualit\u00e9s Libres proposent ainsi la cr\u00e9ation d\u2019une plateforme permanente autour de la litt\u00e9ratie (num\u00e9rique) en sant\u00e9. Les pays voisins peuvent \u00eatre une source d\u2019inspiration. Par exemple, il existe aux Pays-Bas un centre d\u2019expertise sur les comp\u00e9tences en mati\u00e8re de sant\u00e9 (Alliantie Gezondheidsvaardigheden) qui rassemble les donn\u00e9es scientifiques et l\u2019expertise les plus r\u00e9centes et offre un soutien aux prestataires et aux organisations de soins de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n
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